DO REDATOR DE DESPERTAI! NA FINLÂNDIA

Markus, de 20 anos de idade (à esquerda), não consegue comer, beber nem tomar banho sem ajuda. Ele não dorme bem e necessita de cuidados durante a noite. Regularmente precisa de primeiros socorros, pois se machuca com facilidade. Mas seus pais o amam muito. Eles prezam seu jeito bondoso, carinhoso e gentil. Têm orgulho de seu filho, apesar das deficiências que ele tem.

SEGUNDO estimativas da Organização Mundial da Saúde, até 3% da população da Terra tem alguma forma de retardamento mental. A deficiência mental pode ser causada por problemas genéticos, lesões no nascimento, infecções cerebrais durante a infância, falta de nutrientes e exposição a drogas, a álcool ou a produtos químicos. Na maioria dos casos, porém, as causas são desconhecidas. Como é ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais? Como esses pais podem ser ajudados?

Quando se descobre o problema

O desafio começa quando os pais descobrem que seu filho tem uma deficiência mental. “Quando soubemos que nossa filha tinha síndrome de Down, parecia que a casa tinha caído sobre nós e nos soterrado”, relembra Sirkka. Anne, mãe de Markus, diz: “Quando me contaram que ele seria deficiente mental, fiquei imaginando como outros o encarariam. Mas logo superei essa fase e me concentrei em suas necessidades e no que eu podia fazer por ele.” Irmgard reagiu de maneira similar. “Quando os médicos nos informaram sobre as limitações de nossa filhinha Eunike, eu só pensava em como poderia ajudá-la.” Após receber essa notícia, que opções os pais como Sirkka, Anne e Irmgard têm?

“Uma das primeiras coisas que você pode fazer”, orienta o Centro Nacional de Informações para Crianças Portadoras de Deficiências, dos Estados Unidos, “é juntar informações — informações sobre a deficiência de seu filho, sobre as ajudas disponíveis e sobre as coisas específicas que você pode fazer para ajudar a criança a se desenvolver o máximo possível”. Essas informações poderão contribuir para que você sinta que seus cuidados têm objetivo e para que eles sejam bem direcionados. É como ir traçando num mapa o percurso de uma viagem, anotando a distância percorrida e os marcos alcançados.

Um conceito positivo

Apesar dos desafios de criar filhos com necessidades especiais, é possível encarar a situação de modo positivo. Como?

Primeiro, os pais podem ficar mais tranqüilos por saber que, na maior parte dos casos, a criança não está sofrendo. O Dr. Robert Isaacson escreve em seu livro The Retarded Child (A Criança com Retardamento): “A maioria pode ser feliz, gostar de companhia, de música, de certos esportes, de alimentos gostosos e de amigos.” Embora consigam realizar menos coisas e vivam num mundo menor do que as crianças normais, elas em geral sentem-se mais felizes em sua “cabana” do que as crianças normais em seu “castelo”.

Segundo, os pais podem se orgulhar do que seus filhos conseguem realizar com muito esforço. Tanto para os pais como para os filhos, cada tarefa aprendida é como chegar ao topo de uma montanha e ser recompensado com uma bela vista. Bryan, por exemplo, sofre de esclerose tuberosa, convulsões e autismo. Embora seja inteligente, não consegue falar e tem pouco controle sobre as mãos. Mesmo assim, ele gradativamente conseguiu aprender a beber, sem derramar, líquidos de um copo que esteja pela metade. Atingir toda essa coordenação entre a mente e o corpo permite que Bryan tome sua bebida favorita — leite — sozinho.

Seus pais encaram essa realização como mais uma pequena vitória sobre suas deficiências. “Nosso filho é como uma árvore de madeira nobre numa floresta”, diz sua mãe, Laurie. “Uma árvore de madeira nobre talvez não cresça tão rápido quanto as outras árvores, mas produz madeira muito valiosa. Do mesmo modo, as crianças com deficiências desenvolvem-se lentamente, mas se tornam, para seus pais, como pequenos carvalhos ou mognos de muito valor.”

Terceiro, a natureza afetuosa dessas crianças alegra muito os pais. Irmgard diz: “Eunike gosta de dormir cedo e beija todos os membros da família antes de deitar. Se ela for dormir antes de voltarmos para casa, deixa um bilhete desculpando-se por não ter esperado. Acrescenta também que nos ama e que não vê a hora de nos encontrar na manhã seguinte.”

Markus não consegue falar, mas esforçou-se para aprender algumas palavras em língua de sinais a fim de dizer a seus pais que os ama. Os pais de uma criança incapaz de desenvolver-se mentalmente, chamada Tia, expressaram seus sentimentos do seguinte modo: “Ela enche a nossa vida de amor, ternura, afeto, abraços e beijos.” Não é necessário dizer que todas essas crianças precisam que seus pais demonstrem muito amor e afeto — verbal e fisicamente.

Quarto, pais cristãos sentem-se muito satisfeitos quando seus filhos expressam sua fé em Deus. Veja o exemplo de Juha. No funeral de seu pai, ele surpreendeu a todos ao pedir para fazer uma oração. Em sua breve oração, Juha expressou ter fé que seu pai está na memória de Deus e que Deus o ressuscitará no tempo devido. Depois pediu que Deus ajudasse os membros de sua família, mencionando cada um por nome.

A confiança de Eunike em Deus também alegra seus pais. Ela não consegue entender tudo o que aprende. Por exemplo, ela conhece muitos personagens bíblicos, mas não percebe que relação eles têm com outros fatos e informações — é como se fossem peças isoladas de um quebra-cabeça, que não formam uma figura completa. No entanto, entende a idéia de que o Deus Todo-Poderoso um dia vai acabar com os problemas da Terra. Ela aguarda com expectativa viver no prometido novo mundo de Deus, onde poderá ter completa capacidade mental.

Incentive-os a ser mais independentes

As crianças com deficiência mental não permanecem crianças para sempre — se tornam adultos com deficiência mental. Assim, os pais fazem bem em ajudá-las a não ser mais dependentes do que o necessário. Anne, mãe de Markus, diz: “Era mais fácil e rápido fazer tudo por ele, mas nos esforçávamos bastante para ajudá-lo a fazer o máximo que pudesse sozinho.” A mãe de Eunike diz: “Ela tem muitas qualidades boas, mas às vezes é teimosa. Para incentivá-la a fazer algo que ela não quer, precisamos apelar para o seu desejo de nos agradar. E mesmo quando ela concorda em realizar uma tarefa, precisamos acompanhá-la e animá-la até terminar.”

Laurie, mãe de Bryan, sempre procura meios de tornar a vida de seu filho mais gratificante. Durante um período de três anos, ela e o marido ensinaram Bryan a digitar. Agora ele tem a enorme alegria de enviar e-mails a seus amigos e familiares. Mas precisa que alguém apóie seus punhos ao digitar. Seus pais o estão ajudando a chegar ao ponto de precisar de apoio apenas para os cotovelos. Eles sabem que esses poucos centímetros do punho até o cotovelo representam um enorme grau de independência para seu filho.

No entanto, os pais não devem esperar ou exigir demais de seus filhos. Cada criança tem um potencial diferente. O livro The Special Child (A Criança Especial) sugere: “Uma regra prática é tentar manter o equilíbrio entre incentivar independência e dar a ajuda necessária para evitar frustrações.”

A maior fonte de ajuda

Os pais de crianças deficientes precisam de muita paciência e perseverança. Com um problema atrás do outro, muitos deles passam por períodos de desespero. Muitas vezes sentem os efeitos do cansaço. Às vezes choram e talvez sintam pena de si mesmos. O que pode ser feito?

Os pais podem buscar a ajuda de Deus, o “Ouvinte de oração”. (Salmo 65:2) Ele dá coragem, esperança e força para perseverar. (1 Crônicas 29:12; Salmo 27:14) Alivia nosso sofrimento e nos ajuda a ‘alegrar-nos na esperança’ que a Bíblia fornece. (Romanos 12:12; 15:4, 5; 2 Coríntios 1:3, 4) Os pais que confiam em Deus podem ter certeza de que, no futuro, quando ‘os cegos enxergarem, os surdos ouvirem, os coxos andarem e os mudos gritarem de alegria’, seus queridos filhos também terão perfeita saúde física e mental. — Isaías 35:5, 6; Salmo 103:2, 3.

O QUE OS PAIS PODEM FAZER

▪ Aprendam tudo o que puderem sobre a deficiência de seu filho.

▪ Tentem manter uma atitude positiva.

▪ Ajudem seu filho a alcançar o maior grau de independência possível.

▪ Recorram a Deus em busca de coragem, esperança e força.

O QUE OS OUTROS PODEM FAZER

▪ Converse de modo inteligente e sincero com a criança.

▪ Converse com os pais sobre os desafios que eles enfrentam e elogie seus esforços.

▪ Seja sensível e atencioso.

▪ Participe em atividades com os pais e as famílias de crianças com necessidades especiais.

[Quadro/Foto na página 26]

Como os outros podem ajudar

Assim como os espectadores admiram a perseverança de um maratonista, você talvez fique maravilhado com a garra de pais que cuidam de uma criança deficiente  — 24 horas por dia, 7 dias por semana. Os espectadores ao longo do trajeto oferecem água aos maratonistas. Será que você pode oferecer ajuda aos pais que precisam cuidar a vida toda de uma criança com necessidades especiais?

Um modo simples de fazer isso é conversar com a criança. Pode ser que você não fique à vontade no início, pois ela talvez reaja muito pouco ou nem reaja à conversa. Mas tenha em mente que muitas gostam de escutar e é bem provável que pensem profundamente no que você diz. Em alguns casos, a mente dessas crianças é como um iceberg, cuja maior parte fica abaixo da superfície, e seus rostos talvez não expressem seus sentimentos profundos.*

A neurologista pediátrica Dra. Annikki Koistinen dá sugestões para facilitar a conversa: “Primeiro fale sobre a família ou os passatempos. Converse com a criança do modo como conversaria com alguém da idade dela, não como se estivesse falando com alguém mais novo. Fale sobre um assunto por vez, usando frases curtas. Dê-lhe tempo para pensar sobre o que você está falando.”

Os pais também precisam que você converse com eles. Sua empatia aumentará à medida que conhecer melhor os desafios emocionais que eles enfrentam. Anne, mãe de Markus, por exemplo, anseia conhecer melhor seu querido filho. Ela se sente triste por ele não poder falar e explicar o que se passa em sua mente. Também se preocupa em morrer antes do filho, deixando-o órfão.

Não importa quanto os pais dêem de si ao cuidar de uma criança com deficiência mental, muitas vezes acham que deveriam estar fazendo mais. Laurie, mãe de Bryan, se culpa por qualquer pequeno erro ao cuidar dele. Ela também se sente culpada por não conseguir dar mais atenção a seus outros filhos. O interesse e o respeito que você demonstra pelos pais e pelos seus sentimentos dá honra e apoio não só a eles, mas também aos filhos. Irmgard diz: “Gosto de conversar sobre a minha filha. Sinto-me achegada aos que estão dispostos a compartilhar os sorrisos e as lágrimas de minha vida com Eunike.”

E há muitos outros modos de ajudar — grandes e pequenos. Talvez possa convidar os pais e a criança à sua casa para participarem em suas atividades familiares. Talvez seja possível também gastar algumas horas com a criança enquanto os pais descansam.